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LA
TESTIMONIANZA DI DANIELLE
Ho
pensato spesso di scrivere anche la mia testimonianza: ora, presa
questa decisione, spero possa essere utile a qualcuno che per caso si
ritrovasse nella mia situazione. In verità non è una storia che ha
una fine, per ora, è solo una storia che avrà bisogno con il tempo
di integrazioni, spero in senso positivo. Dopo
una splendida vacanza in montagna decisi di fare delle analisi di
controllo. Così, come fanno tutti, mi recai dal mio medico chiedendo
di sottopormi ad un check-up generale visto che era molto tempo che
non lo facevo. In verità,
già parecchio tempo prima, avevo riscontrato i valori delle
transaminasi molto elevati, ma, da perfetta ignorante, avevo ascoltato
il mio medico che sosteneva l’errore del laboratorio di analisi e
quindi, essendo molto più rassicurante come ipotesi, avevo
soprasseduto ad ulteriori controlli. Così, dopo aver vinto la mia
pigrizia, feci le analisi che naturalmente risultarono un vero
disastro. Transaminasi altissime, piastrine al contrario bassissime.
Il parere del medico fu che effettivamente forse avevo un tenore di
vita un po’ troppo irregolare, mangiavo e bevevo troppo (anche se a
me non sembrava proprio), e quindi dovevo seguire un certo regime, per
quanto riguardava le piastrine mi disse che se le avevo sempre avute
così e non mi era mai successo nulla, evidentemente quello era il mio
equilibrio biologico e quindi non dovevo preoccuparmi. Comunque mi
mandò a fare una ecografia epatica. E meno male. Andai a fare
l’ecografia. Dall’eco risultarono un fegato un bel po’
ingrossato, e anche la milza, e dei microcalcoli alla cistifellea che
furono l’immediato capro espiatorio del dottore in questione. Tutto
sommato questa spiegazione mi dava anche un minimo di tranquillità,
nel senso che in quel periodo mia nonna stava molto male ed io ero
molto presa da quella vicenda per interessarmi alla mia. Quindi
un’altra pausa. Passò un po’ di tempo e la nonna purtroppo mi
lasciò.
Un bel giorno mi sentii veramente male. Sudorazione fredda, vomito,
era giugno e stavo a letto sotto le coperte.
Interpellai ancora il mio medico che mi disse che forse era il caso di
intervenire sui calcoli perché sicuramente erano stati quelli che
avevano provocato la "colica". Quindi questa volta mi decisi
ed andai a fare un day hospital per il ricovero. Quando si fa un d.h.,
molti lo sapranno, ti fanno tutte le analisi, le varie lastre, per poi
dare l’ok all’intervento. Al momento del ritiro delle analisi, lo
stesso giorno, ho visto il volto dell’infermiere bianco come un
cencio nel dirmi che avrei dovuto parlare con il primario perché
c’era qualche cosa che non andava. Probabilmente un
"contatto" con un qualche tipo di epatite, che si doveva
ancora verificare, ma che avrei dovuto parlare subito con il primario.
Ero lì con mio figlio, fui presa
da un tale sconforto e da una tale paura che mi misi immediatamente a
piangere. Cominciai a pensare a mille cose, le più disastrose. Arrivò
il primario, persona eccezionale, di una delicatezza incredibile, mi
visitò e sentì che il fegato era molto ingrossato. Decise
per una TAC per la settimana successiva, pensando (ma questo me lo
disse dopo) che ci fosse già un tumore. Nei giorni successivi arrivò
la conferma dalle analisi che ero affetta da Epatite C. La conferma mi
arrivò via telefono, da un’infermiera che con voce materna mi disse
"cosa vuole fare signora, siamo tutti infetti e non sappiamo
neanche come". Ancora
oggi mi chiedo chi l’avesse raccomandata per svolgere una
professione così delicata in un modo tanto superficiale. Arrivò
il giorno della TAC, il contrasto mi diede un po’ di fastidio ma
tutto sommato andò tutto bene, e soprattutto non c’era nessun
tumore, fugando, per fortuna, i dubbi del primario che mi mandò da un
epatologo di sua fiducia dove fui sottoposta a gastroscopia (la quale
rilevava varici esofagee di livello medio-alto), e biopsia "transgiugulare"
(visti i seri problemi di coagulazione).
La diagnosi fu di cirrosi
epatica (genotipo 1B) con ipertensione portale di grado severo.
Da un giorno all’altro, si può dire, mi ritrovai al serio passaggio
da "persona sana" a "malata cronica". Furono
giorni veramente terribili in cui, oltre a me, il mio pensiero andava
ai miei familiari che fecero immediatamente le analisi e
fortunatamente risultarono NEGATIVI! Quindi
iniziai, sotto monitoraggio dell’epatologo, la cura a base di solo
interferone (3 volte a settimana) che però durò soli 40 giorni perché
i valori ematici, già molto bassi, crollarono del tutto. Sono
stata da diversi epatologi che hanno tutti confermato la diagnosi e
l’inutilità, anzi, il possibile danno che potrebbe provocare su di
me un altro tentativo con interferone. L’unica strada sarà il
trapianto, speriamo il più tardi possibile. Io
svolgo una vita regolare, lavoro, sono una pendolare quindi sto fuori
casa molte ore al giorno. A volte mi sento stanca ma devo andare
avanti. Negli anni, dopo
momenti di sconforto molto pesanti, ho imparato a godere dei momenti
della mia vita. Amo la
montagna, gli spazi aperti mi fanno sentire bene e il movimento mi
giova. Sono abbastanza
serena, mi controllo spesso in modo da monitorare continuamente il mio
stato. Presto comincerò a frequentare un Centro Trapianti per
cominciare a inserirmi nell’ambiente.
Voglio dire a tutti quelli che hanno lo stesso problema che dobbiamo
sempre cercare la nostra forza, gli altri possono tentare di capire, a
volte anche aiutare, ma la nostra forza siamo solo noi. Mi sono
interessata e documentata molto sull’argomento, ho imparato a
leggere le mie analisi, ho cercato di trovare la forza per ritornare
quella che ero. Forse sono anche un po’ migliorata in questo
cammino. Ringrazio anche i
gruppi di discussione che ho frequentato e che frequento, quando è
possibile cerco anche di dare una mano agli altri, a quelli che
scoprono di avere un "problema" e sono disperati come lo ero
io. Anche dal punto di
vista legale sono riuscita ad avere dei risultati, ho raccolto tutte
le mie cartelle cliniche, compresa quella che documentava una
trasfusione fattami da bambina (nel 1967) per via di un incidente
stradale e ho ottenuto l’indennizzo in base alla Legge 210/92.
Adesso sto intentando una causa
per danno biologico.
Voglio concludere la mia testimonianza dicendo che non ci si deve mai
arrendere e abbandonarsi ai nostri dolori, dobbiamo guardarci intorno
e troveremo persone care, che hanno bisogno di noi e su cui noi
potremmo sicuramente contare, troveremo tutta la nostra vita e tutta
la nostra esperienza di vita e non è poco.
Danielle.
N.d.R.:
la friend Danielle attualmente risulta essere inserita in lista
d'attesa per il trapianto epatico
ed è ritornata come una friend del nostro forum.
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